※ 15세 어린나이에 골수이형성증후군?
안녕하세요! 일상을 나누는 로안입니다. 이번 포스팅에서는 정말로 무서운 병을 소개하려고합니다. 저는 15세 중학교 3학년때에 걸렸던 병이었습니다. 이전에 포스팅에서 제가 골수이형성증후군이라는 병명 덕분에 군대 면제를 받았습니다. 골수이형성증후군 이 병은 여러분들에게는 정말로 생소한 병명일 것 입니다.
보통은 80~90세 노인분들이 많이 걸리는 병으로 어린 나이에 걸리는 것은 극히 드물다고합니다. 골수이형성증후군은 급성백혈병의 전 단계로 거의 죽음의 문턱에 올라왔다는 신호입니다. 이 병은 치료법이 없다고 병원에서는 말을 했습니다. 현재는 모르겠습니다만, 아직도 이 골수이형서증후군이라는 완치라는 말은 없습니다. 처음에 이 병명을 진단 받은 아X병원에서는 2년 후면 죽는다고 선포를 했었지만, 그 말을 부정하시 어머님께서는 서X대병원으로 모든 차트와 골수검사한 세포조직을 가지고 가서 희망을 찾았지만 완치라는 말 보다는 식이요법으로 개선은 할 수 있다는 희망을 얻었습니다.
※ 골수이형성증후군은 어떻게 개선하나?
일단 저의 어머니께서 제가 이 병에 걸렸다는 것을 아시고나서 엄청난 자료 수집을 하셨습니다. 그리고 골수이형성증후군에 걸렸던 분들을 찾으시고 그리고 공수이형성중후군이 완치는 아니어도 개선을 하는 방법을 찾았습니다. 하지만 거기에는 명확한 답이 없고 채질을 개선하고 식이요법이라는 것에 일단은 개선점을 찾았습니다.
일단 저희 어머니가 저에게 시작하신 채질 개선은 홍삼 액기스와 청국장을 직접 만드셔서 매일 아침마다 저에게 먹였습니다. 그리고 거기에 더해서 사과와 캐일을 요구르트와 갈아서 함께 먹었습니다. 이렇게 식이요법을 시작해서 고기를 전혀 입에 대지 않았습니다. 저는 이전에는 일년에 두세번 정도는 병원에 입원을 하였고 감기로 엄청난 양의 항생제를 먹었었고 거기에 불량식품도 많이 먹었었습니다. 그게 저에게 큰 타격을 입었는지 골수이형성에 걸리게 되었던 것 같습니다. 그리고 야채들도 부모님께서 텃밭을 가꾸셔서 무농약 100% 유기농으로 만들어줬습니다.
일단은 몸에 나쁜 것들이 많이 싸여있고 그것이 면역력을 약화시켜서 혈소판과 백혈구 수치들이 일반인들보다는 저하되어있고 이로 인해서 한달에 한번씩 혈액 검사를 하면서 혈액의 수치를 확인해야합니다. 그렇게 4년 가까이를 식이요법으로 많이 개선이 되어서 현재는 혈액검사를 해도 정상들의 수치가 나옵니다.
작년에 서X대병원에 갔을 때에는 혈액 검사로 통해 정상인 수치라서 놀랄 정도라고했습니다. 이 병은 완치라는 말은 없습니다. 어쩌면 평생 제가 품고가는 병이라고 생각을 해야합니다. 언제 다시 재발할지는 모르는 병이여서 항상 몸관리를 잘해주어야합니다. 개인의 채질에 따라서 식습관과 관리를 해주는 것이 맞지만, 식이요법 채식주의로 먹는 것을 추천드립니다. 그리고 거기에 매일 아침에는 구찮아도 청국장을 말려서 갈아놓은 것을 한 컵씩 마시고 사과와 캐일을 요구르트와 함께 갈아서 드시는 것은 장기는 개선에 도움이 되기 때문에 면역성을 높여줍니다.
※ 골수이형성증후군이란?
골수이형성증후군의 원인은 무엇입니까?
대부분의 경우 명확한 원인이 규명되고 있지 않습니다. 골수이형성증후군 진단 전에 다른 아무 이상이 없었던 경우를 원발성 골수이형성증후군, 진단 전에 다른 암이나, 항암제 투여의 경력이 있고, 이런 상황과의 연관성을 유추할 수 있을 경우 이차성 골수이형성증후군으로 구분하기도 하며, 이차성일 경우 보다 예후가 불량한 것으로 되어 있습니다. 골수이형성증후군은 전염되거나 유전되지는 않습니다. 이 질환은 사실 드물지 않게 발병하며, 55세 이상의 연령층에서는 1,000명당 한명 정도로 보고되고 있습니다. 나이가 증가할수록 그 빈도가 높아져, 대부분의 환자는 60세에서 90세 사이의 분들입니다. 성별로는 남성에서 여성에 비해 2-3배 높습니다.
골수이혈성증후군의 증상은 무엇인가요?
골수이형성증후군은 여러 혈액세포의 숫적 감소나 기능이상과 연관되어 나타납니다. 혈액세포는 크게 적혈구, 백혈구, 그리고 혈소판으로 구성되어 있는데, 적혈구는 우리 몸에 필요한 산소를 여러 조직/장기에 운반하는 역할을 합니다. 따라서 적혈구의 수가 감소하게 되면조직에 필요한 산소 공급이 원활하지 못하여 어지러움, 호흡곤란, 전신 무력감, 피로감 등의 빈혈 증세가 초래됩니다. 백혈구는 우리 몸에서 외부로부터 들어온 병균에 대한 면역기능을 담당합니다. 따라서 백혈구 수의 감소나 기능 이상이 발생하면 우리 몸은 면역기능이 약해져 쉽게 감염을 일으킵니다. 백혈구의 질적, 양적인 이상 정도에 따라 가벼운 감염증으로부터 폐렴, 패혈증과 같은 치명적인 감염까지 다양하게 발생합니다. 혈소판은 상처나 조직의 손상으로 인해 출혈이 발생하였을 때 일차적으로 지혈을 담당합니다. 따라서 혈소판 수가 감소하거나 기능에 이상에 있으면 쉽게 멍이 들거나 출혈 후 지혈이 잘 안됩니다. 심한 경우엔 외부로부터의 어떠한 충격이나 상처 없이도 몸의 중요한 장기에서 출혈이 일어날 수도 있습니다.
골수이형성증후군에는 어떤 종류가 있나요?
골수이형성증후군은
- 불응성빈혈 (RA),
- 환상철모구를 가진 불응성빈혈 (RARS),
- 만성 골수단구성백혈병 (CMML),
- 아세포과다 불응성빈혈 (RAEB),
- 전환아세포과다 불응성 빈혈 (RAEBT)
등 5종류로 일반적으로 구분되는데, CMML, RAEB, RAEBT의 경우는 대부분 1년 이내에 급성백혈병으로 전환되고, 임상 경과 역시 매우 불량합니다. 각각의 경우는 진단 시 혈액 및 골수검사를 통해 결정이 되며, 시간이 경과하면서 더 심각한 종류로 변화될 수도 있습니다.
골수이형성증후군은 어떻게 진단하나요?
특히 40-60세 이상의 환자에서 이유없이 빈혈, 혈소판감소증, 백혈구감소증 혹은 증가가 관찰되었을 경우 의심할 수 있습니다. 확진을 위해서는 골수검사 및 골수세포를 이용한 염색체검사를 시행합니다. 골수검사는 항간에 알려진 것처럼 그렇게 어려운 검사는 아니며, 엉덩이 윗부분의 돌출된 뼈 부위에서 국소마취 후 가느다란 바늘을 이용해 골수를 채취하여 현미경으로 관찰하게 됩니다. 골수이형성증후군 진단은 혈액종양학 전문의에 의해 이루어지므로, 자가진단은 불가능하며, 상기 언급한 증세를 보이는 경우 우선적으로는 가까운 병원에서 혈액검사를 시행하는 것이 중요합니다.
골수이형성증후군은 어떻게 치료하나요?
우선은 수혈요법이 필요합니다. 빈혈이 심할 경우 적혈구 수혈, 혈소판감소증이 심할 경우 혈소판 수혈을 받으셔야 합니다. 백혈구는 이 경우 수혈할 수 없습니다. 피리독신, 남성 호르몬, 부실피질 호르몬 등의 약물이 투여되기도 하나, 치료보조제 정도로 생각하면 되겠습니다. 아세포과다 불응성 빈혈, 전환아세포과다 불응성 빈혈, 만성 골수성 단구 백혈병 등의 고위험군 환자는 보다 집중적인 치료를 요합니다. 다른 종류의 골수이형성증후군에서도 백혈구 감소 및 면역기능의 감소로 인한 반복적인 감염증이 발생하는 경우, 빈혈 및 혈소판감소증이 심하여 빈번한 수혈을 받아야 하는 경우 등 고위험군 인자가 있는 경우는 적극적인 치료가 필요합니다. 적극적인 치료방침으로는 항암화학요법과 동종조혈모세포이식이 있습니다. 급성 골수성백혈병에서 시행하는 동일한 항암화학요법을 시행함으로서 일부 환자에서 질환의 호전이 유도되기도 합니다. 그러나 대부분의 환자에서 재발하게 되며, 골수 회복이 지연되는데 따른 감염증, 출혈 등의 합병증이 심각할 수도 있습니다. 따라서 조혈모세포이식술이 가장 바람직한 치료방법으로 언급되고 있습니다.
동종 조혈모세포이식은 어떤 경우에 시행할 수 있나요?
골수이형성증후군의 근본적인 치료방법은 동종 조혈모세포이식 이외에는 없다고 해도 과언이 아닙니다. 동종 조혈모세포이식은 일반적으로 50세 이하의 환자에서 주로 시행되며, 50세 이상의 연령층에서는 이식관련 합병증이 상대적으로 높기 때문입니다. 경우에 따라 차이가 있기는 하나, 일반적으로 50세 이하이며, 만성 골수단구성 백혈병, 아세포과다 불응성빈혈, 전환아세포과다 불응성빈혈 등의 고위험군 환자, 면역기능의 감소로 인한 반복적인 감염증이 발생하는 경우, 빈혈 및 혈소판감소증이 심하여 빈번한 수혈을 받아야 하는 경우 조혈모세포이식이 고려될 수 있습니다.
조혈모세포이식술은 조직형 (HLA 항원으로 언급되며, 혈액형과는 다른 것으로서, 혈액검사에 의해 알게 됩니다)이 일치하는 가족 (주로 형제, 남매) 혹은 타인으로부터 조혈모세포를 기증 받을 수 있으며, 골수 혹은 혈액에서 조혈모세포를 얻을 수 있습니다. 탯줄혈액(제대혈)에서도 조혈모세포를 얻을 수 있으나, 성인환자는 제대혈을 이용하기에는 아직 문제가 많습니다. 최근 본원에서는 부모-자식간 등의 조직형-불일치 이식, 또는 고령층의 환자 등 특정한 환자군을 대상으로 항암제의 용량을 감소시킨 소위 ‘미니’ 조혈모세포 이식 등도 활발히 시행하고 있습니다. 따라서 의료진과 긴밀한 협의 과정을 거쳐 환자 본인에게 가장 적합한 치료법을 선정한 후, 최선을 다하여 치료를 받는 것이 매우 중요하다 하겠으며, 본원에서는 환자분 들에게 이러한 여러 정보를 다각도로 제공하여, 환자 분에게 가장 적절한 소위 ‘맞춤형’ 치료방법을 제공하여 있습니다.
미니 조혈모세포이식은 무엇입니까?
일반적인 조혈모세포이식은 이식 직전 투여 된 전처치 항암요법에 의해 여러가지 합병증이 생길 수 있습니다. 구토증 및 입이 헌다든지, 설사를 많이 하고, 간이 부어 황달이 생긴다든지, 발열 및 감염증의 위험이 어느 정도는 있습니다. 미니 조혈모세포이식은 이식 시의 항암제 등의 전처치 약제의 용량을 보다 적게 투여해서 이식 시의 합병증을 줄이는 치료 방법입니다. 본원은 물론 세계적으로 이러한 치료법에 대한 적극적인 시도가 이루어지고 있습니다.
[출처 : 세브란스병원 웹사이트] ←클릭시 세브란스병원 링크 이동
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